Minik Defne için yardım çağrısı

SMA Güçlü Tip-1 hastası 3 yaşındaki Defne Işıkdere’nin ailesinden yapılan açıklamada, “Defne Bebeğimiz henüz 7-8 aylık iken hareket kabiliyetinde gerileme olduğunu fark ettik. Doktorlar bu durumun normal olduğunu, gelişiminde herhangi bir problem olmadığını hatta Defne’nin muhtemelen tembel olduğu için yürümeye isteği olmadığını ve bu sebeple ayaklarının üzerinde durmadığını söylediler. Ama durum farklıymış. Nadir görülen SMA hastalığının insanlar tarafından çok bilinmiyor oluşu ve doktorların tanıyı geç koymaları Defnenin kaslarının erimesine sebep oldu” denildi.

Açıklamaya şöyle devam edildi: “Uzun hastane serüvenimizden sonra maalesef ki 13 aylıkken geç kalınmış bir SMA teşhisi konulabildi. Devamında devletin SMA hastalarının karşısına çıkardığı zorlayıcı kurallar, koyduğu prosedürler ve Defne’nin ara TİP olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlardan dolayı defalarca ret alan geçici olarak tedavi sağlayan Spinraza ilacımızı ancak Defne 19 aylıkken alabildik ve yine bu zor şartlar sebebiyle devam dozlarını asla vaktinde alamadık, alamıyoruz. Bu da haliyle Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef ki gelişiminin gerilemesine sebep oldu.”

‘Haydi Datça SMA savaşçısı Defne için adım ol’ çağrısıyla yapılan kampanya için yapılan açıklamada, “Defne Bebeğimiz şuan 3 yaşında ve 10.5 kilogram ağırlığında. 13,5 kilogram olmadan ilacına kavuşması gerekiyor. Şuan diyetisyenin verdiği listeye göre beslenmeye çalışıyor. 3 kg daha alırsa tedavi ihtimali kalmayacak. Zaman dar, rakam çok yüksek. Defne’nin tamamen iyileşmesi, akranlarından geri kalmaması, ayağa kalkabilmesi için Zolgensma adındaki ilaca ihtiyacı var. Gelin siz de Defne’nin elinden tutun ve elini hiç bırakmayın. Adım atmasına yaşıtları gibi koşup oynamasına rahat rahat nefes alabilmesine vesile olun. Her şey için geç olmadan bu tedaviyi alması gerekiyor. Bunun için sizin gibi duyarlı insanların desteğine ihtiyacı var” ifadeleri yer aldı.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir